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Depuis 15 ans, l’Inserm, institut de recherche biomédicale, intègre les associations de malades comme de véritables partenaires de ses actions. Il leur offre l’opportunité de participer à sa gouvernance et d’interagir avec les chercheurs.
Établissement public à caractère scientifique et technologique créé en 1964, l’Inserm est dédié à la recherche biologique, médicale et à la santé humaine. Il est composé de 350 structures de recherche en France et à l’étranger.
Un partenariat inscrit au contrat d'objectifs
« Faire des associations de malades des partenaires à part entière de la recherche » est inscrit au contrat d’objectifs de l’établissement. Si les patients sont les premiers bénéficiaires des recherches menées à l’Inserm, ils sont aussi une ressource pour les chercheurs pour étudier et comprendre les maladies.
Dans les faits, les malades et leur entourage ont commencé à trouver formellement leur place dans les activités de recherche de l’Inserm en 2003 avec la création du groupe de réflexion avec les associations de malades (Gram). La reconnaissance des associations comme creuset d’observations et d’expériences justifiant leur place de partenaires de la recherche est un de ses principes fondateurs.
Un représentant des associations de malades participe au conseil d’administration et au comité éthique de l’Inserm et des membres associatifs au comité d’évaluation éthique de l’institut. Aujourd’hui, plus de 500 associations collaborent avec l’Inserm. Aucun critère de taille d’association ou de financement n’est requis.
Favoriser les liens entre associations et chercheurs
Le dialogue entre les associations et les chercheurs est assuré au sein de la Mission associations, recherche & société (Mars). Pour favoriser les liens, la mission organise par exemple des formations afin qu’ils puissent échanger dans un langage et avec des concepts communs.
Elle propose des rencontres avec les chercheurs dans leur laboratoire dont le but est de comprendre le fonctionnement de la recherche et ainsi faciliter l’interaction. Des rencontres-débats thématiques avec des experts permettent également de faire le point sur les avancées scientifiques. Des groupes de travail sont mis en place pour développer des collaborations actives et pérennes.
Enfin, la mission participe à l’organisation de rencontres nationales entre associations, chercheurs et acteurs politiques. Les dernières se sont tenues le 9 décembre dernier et avaient pour thème « Partages des savoirs et perspectives de recherche. »
Des chercheurs retraités bénévoles auprès des associations de malades
À la retraite, certains des chercheurs de l’Inserm (ou d’un autre établissement scientifique du monde académique) continuent de s’impliquer auprès des associations de malades. Au sein de ScienSAs’, des scientifiques offrent de leur temps dans des activités de partage et de médiation scientifique.
Ils peuvent ainsi faire de la veille scientifique, traduire ou résumer des articles, aider au montage de colloques, etc. Outre l’expertise qu’ils peuvent partager, ils font le lien avec leurs collègues en activité. Un site internet permet la mise en relation mais les activités ont vocation à se développer de manière autonome.
Un article d'Armelle Barroux
Quatre profils de chercheurs
L’enquête Cairnet, menée auprès de chercheurs, s’est intéressée aux facteurs qui favorisaient ou limitaient les liens entre chercheurs et associations de malades. Interrogés sur des questions telles que l’impact sur la liberté du chercheur, le rôle d’interface entre la science et la société des associations, les formes concrètes de collaboration…, ils ont nourri une étude qui a défini quatre profils : les engagés, les pragmatiques, les distants et les réticents.
