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[Agenda 2030] Les associations développent l'expertise citoyenne dans le domaine de la santé

Bastien Engelbach, la Fonda

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[Agenda 2030] Les associations développent l'expertise citoyenne dans le domaine de la santé

© Chinnapong/AdobeStock

« Bonne Santé et bien-être » est le premier Objectif de développement durable sur lequel nous nous penchons. La Fonda s’est intéressée aux associations qui investissent le champ de la santé.

Cet objectif indique qu’il s’agit de « permettre à tous de vivre en bonne santé et de promouvoir le bien-être de tous à tout âge ». Il met l’accent sur plusieurs dimensions :

  • la réduction des maladies transmissibles et chroniques,
  • la réduction des addictions,
  • la préservation de la santé mentale,
  • la prise en compte des facteurs environnementaux,
  • l’accès de tous à des soins de qualité…

Être acteur de son parcours de soins

La multiplication des maladies chroniques et dégénératives et les menaces liées aux pollutions ou aux perturbateurs endocriniens font apparaître de nouveaux risques. Face à eux, l’inégalité dans l’accès aux soins ou aux informations utiles à la préservation de son capital santé, constitue une menace forte. Par conséquent, le développement de la capacité de chacun à être acteur de son parcours de santé constitue un enjeu important, porteur d’un véritable effet levier.

Des actions doivent être menées pour contribuer à la « capacitation » des patients, entendue comme le fait de leur donner du pouvoir d’agir, afin de leur permettre de mieux vivre avec la maladie, mais aussi de reconnaître leur expertise et renouveler ainsi les cadres du dialogue avec le personnel soignant.

Le plan personnalisé de santé 

Ces dernières années, les patients sont incités à participer davantage dans le processus des soins de santé. Ainsi, le développement de l’éducation thérapeutique et du plan personnalisé de santé (PPS) sont les témoins d’une autonomisation des patients. Le premier modèle du plan a été mis en place en 2013. Les associations de patients se mobilisent également dans cette direction, comme le collectif [Im] Patients chroniques et associés, qui regroupe 14 associations de patients et demande que les malades soient informés des décisions relatives à leurs soins.

Reconnaître l’expertise des patients

Sur ces sujets, les associations sont porteuses de propositions et d’actions concrètes. Dans la lutte contre le Sida, Aides a par exemple été pionnière en termes de reconnaissance de l’expertise des patients sur leur maladie, expertise qu’elle a développée en rassemblant des personnes concernées par une même problématique en vue d’agir collectivement.

L’association travaille également sur la prévention du VIH, en se basant sur les parcours de santé et l’expression des besoins de chacun plutôt que de proposer un discours formaté et descendant.

Renforcer la capacité de dialogue

L’Université des patients constitue un autre exemple en donnant accès aux patients à une formation diplômante, liée à de nouveaux métiers de la santé portant notamment sur l’éducation thérapeutique des patients, et renforçant leur capacité de dialogue avec les acteurs du soin, que ce soit dans leurs propres parcours ou au sein des associations.

Sur le volet de l’accompagnement au parcours de soins, une initiative comme Cami Sport et Cancer propose à des personnes atteintes d’un cancer des activités sportives adaptées, à toutes les étapes de la maladie, pour notamment améliorer la qualité de vie pendant les traitements ou encore réduire les risques de récidive en phase de rémission.

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