Faut-il continuer à faire le Téléthon

Envoyé par oran-gina | 12/11/2010 à 09:45

bonjour a tous, je suis contre le maintient du telethon pour quoi simplement car moi atteinte d une maladie genetique rare je ne fait pas partie de la recherche du telethon je suis laisse a l abandon aucun soutien morale physique et financier, il me semblait que en 2010 l egalite etait la meme pour tous poourquoi pas dans la recherche ??? ps inutile de me dire que le telethon est actif pour tout le monde je dit stop il m a claque la porte au nez, je ne suis pas atteinte directement d une maladie neuro bien que j en ai des consequences, je verrais plutot une politique basee sur les dons de toutes les maladies nous sommes egaux chacuns a le droit a son espoirs ne laissez aucun malade de cote, laissez nous croire, revez et ne nous abandonner pas, svp que quelqun est le courage de defendre tout ses anonymes atteints de maladies et croyez moi nous sommes tres nombreux, merci a tous de respecter mon choix et mes dirent

Envoyé par Anonyme | 25/08/2010 à 15:58

je suis contre le fait de récolter de l'argent et de ne pas savoir ou vas cet argent. J'écoute bien les média et la seule chose qui en ressort c'est que de l'argent placé ne sert pas a grand chose l'argent qui dort n'aide pas les handicaper a guérir ni a survivre ou même a trouver des solution évolutifs l'argent dort c'est tout en revanche les organisateur prenne bien leur petit quelque chose tout ceci pour moi est que de le médiatisation inutile prouver avec des chiffres le mouvement de l'argent dans les association et les aide aux personne et ont verra combien ont été distribuer et faisons le calcul de ceux qui dort et ont verra le résultat je n'attend que seulement ont me prouve que l'argent est bien utiliser

Envoyé par Anonyme | 11/05/2010 à 18:44

La présentation télévisée à grands frais, ment en disant que le Téléthon finance toutes les maladies rares, ce qui est parfaitement faux.
Il existe 7000 maladies rares connues actuellement, mais le Téléthon ne concerne que celles qui sont neuro-musculaire, quand on n'a pas la chance d'être atteint de ce type de pathologies, on peut aller "se rhabiller". Le problème avec ce type de discours, c'est que quand une petite structure comme la nôtre cherche des dons, les gens nous répondent qu'ils ont déjà donné au Téléthon... Ben, oui, mais pas pour nous !
Après 8 ans de demandes de dossier d'inscription notre association pour l'information et la recherche sur le Syndrome SAPHO n'a jamais reçu une seule réponse favorable. Nous sommes aussi outrés par la gestion très "grandiose" et médiatisée qui en est faite, ainsi que le train de vie de certains de ses administrateurs...

Envoyé par Anonyme | 11/05/2010 à 12:22

La mise en spectacle de personnes handicapées avec l'objectif de récolter de l'argent ne favorise pas la dignité.
L'aide à la recherche fondamentale relève des fonctions régaliennes de l'Etat, pas de la charité publique.

Envoyé par anonyme | 03/05/2010 à 09:52

Jne pese pas qu'il faille arrêter le téléthon mais il faudrait élargir son champ d'action.
J'ai une maladie génétique, et lorsque j'ai demandé de l'aide, on m'a répondu par écrit que ma maladie ne faisait pas partie de leur champ d'action et qu'il fallait s'arrêter à un moment ou un autre.
Je trouve cela très injuste car on aide tout le monde ou personne.
Ma maladie aurait été moins rare, peut être serais je rentrée dans leur champ d'action?

Envoyé par Anonyme | 27/04/2010 à 15:37

non je ne vois pas pourquoi il faut continuer car cela ne vas même pas aux malade pour remplir certaines poches oui ;

pour la recherche j'en doute je suis comme saint-Thomas je crois ce que je vois !

Envoyé par Jean-Pierre | 27/04/2010 à 13:13

Je suis contre que, seule, l'AFM puisse organiser un Téléthon !
Je suis pour que le Téléthon devienne un week-end de solidarité qui profiterait à toutes les associations de maladies rares et/ou orphelines.
Durant 13 Téléthon organisés, j'étais persuadé que l'AFM et le Téléthon étaient le bon choix pour donner de mon temps. J'étais persuadé que l'AFM œuvrait pour tous. Quelle déception, alors que je suis à l'origine du partenariat de mon entreprise (je ne la nommerai pas, je peux juste dire que depuis 8 ans, cette entreprise affiche les campagnes des Téléthon dans des mobiliers urbains...) j'ai en 2008 eu besoin de l'AFM pour une famille ayant des jumeaux malades ! J'ai pris la porte dans le nez. En 2009, ayant créé une association (EMOI-Ensemble contre les Maladies Orphelines Infantiles) www.emoi.asso.fr, l'AFM a mis tout en œuvre pour m'interdire d'animer mon 13 Téléthon. Elle y est presque parvenue ! J'ai pu mener mon Téléthon dans l'entreprise, mais la mairie de Houdan, village ou je devais animer le Téléthon a réussi à me faire renoncer, alors qu'en 2008 j'avais collecté 26453 euros. Alors que l'AFM utilise le message des maladies orphelines, avant, pendant le Téléthon, au soir du Téléthon dit "merci pour les Myopathes !"...
Pierre BERGER a raison ! De plus l'AFM n'a plus besoin d'argent, il suffit pour cela de constater que l'argent est placé.

Il faut continuer le Téléthon, mais que ces Téléthon soient gérés de façon que tous les malades en profitent et que ce ne soit pas une seule association qui décide comment et quoi dédier l'argent des généreux français.

Pour finir, il faut savoir tout de même, qu'après 13 Téléthon et plus de 220 000 euros collectés, le 23 décembre 2009, j'avais 3 lettres RAR, dont une de l'AFM me menaçant de poursuite.

Quelle ingratitude ! Je ne ferai plus jamais rien pour l'AFM.

Plutôt œuvrer pour le SIDA et/ou la FMO (Fédération des Maladies Orphelines)

Jean-Pierre

Envoyé par gilles417 | 28/12/2009 à 12:13

Je pense que notre système de santé devrait suffire aux besions exprimés dans les domaines de la science et de la recherche. Or, quand on parle d'augmentations de nos cotisations sociales pour alimenter notre sécurité sociale , notre CAF et autres systèmes solidaires , chacun se révolte et dénonce ces augmentations. et poutant il s'agit bien là de l'application concrète du mot solidarité.
la question est : quelle société voulons nous , une société solidaire ou charitable ?
La charité ne remettera jamais en cause certains fondamentaux et continue à entretenir la misère et les inégalités.

Envoyé par raviolit | 12/12/2009 à 07:40

Je suis très partagé sur la nécessité de continuer le téléthon. Personnellement j'organise chaque année des manifestations pour le téléthon mais je regrette que seule l'A.F.M puisse bénéficier d'une couverture médiatique aussi importante. Une telle discrimination à l'égard des autres associations tout aussi nécessaires est insupportable. Pourquoi ne pas créer le même genre de manifestation qui durerait 48 heures au lieu de 30 heures et qui bénéficierait à toutes les grandes causes.

Envoyé par COLAIN | 07/12/2009 à 12:32

Combiens d'associations font un gros travail d'aide et d'accompagnement et ont d'énormes difficultées à avoir 1000 euros de subventions d'autres(les clubs sportifs par exemples ont des subventions énormes) je ne discute pas le bien fondé des actions du TELETHON mais il faudrait aussi penser aux associations qui oeuvrent sans moyens et où les bénévoles ne peuvent même pas être remboursé de leurs frais

Envoyé par Anonyme | 05/12/2009 à 10:13

bonjour, je ne suis pas contre de donner ou collecter mais ce que je n'accepte pas c'est toujours pour les malaldes mais aujourd'hui un facteur plus la maladie c'est l'exlusion l'isolement le sucide les dettes les sdf et tant d'autres déprimes dont personnes ne fait face seulement deux ou trois associations dont le gouvernement n'a rien à faire je suis conscient que des enfants soient malade mais ils sont entourés dans leurs maladies mais d'autres non c'est pour ces gens qu'il faut faire aussi des
"THONS" avec un autre logo
je suis présidente d'une association
et je suis juriste et je sus les jours sur le suis tous les jours sur les terrains et je vois la misère tout le temps et je suis à votre dispostion.

Françoise ARTHUR
Juriste
association SALEM CULTURE
association AMIS DES INDES ILE DE FRANCE
509 Patio des Terrasses
91000 EVRY
0664693145

A BIENTOT

Envoyé par fiff | 03/12/2009 à 09:30

1 - C'est à l'état de prendre en charge les difficultés de ses citoyens, quelles qu'elles soient.
2 - Le Téléthon utilise plus que jamais les médias parce qu'il a "l'opportunité" de montrer des malades qui sont jeunes et plein de volonté. Les associations qui défendent d'autres causes ne peuvent pas utiliser le même style de médiation. On s'émeut bien moins devant des malades du SIDA ou des morts de faim. Cela créé un déséquilibre insoutenable.

Envoyé par Anonyme | 01/12/2009 à 18:05

Il appartient à l'Etat de réduire son train de vie!!!!!!!!!!!!!!!!
Une honte!!!!!!!!!!!!!
Des économies du "saint siège" peut permettre le financement de plusieurs Téléthon.

Envoyé par niamac | 30/11/2009 à 16:44

Bonjour, je suis contre car par essence l'associatif est contraire à l'idéologie libérale. Si des individus (proches du pouvoir) manifestent un intérêt pour une association " Téléthon" c'est toujours avec une arrière pensée vénale et lucrative de retour sur investissement, de ce fait il est difficile de faire confiance

Envoyé par Anonyme | 30/11/2009 à 15:23

et les autres maladies on en fait quoi???

Envoyé par Anonyme | 30/11/2009 à 09:31

Dans la mesure où nous payons des impots, la recherche est de la responsabilité de l'état.

Envoyé par xav920 | 27/11/2009 à 11:32

quand je vois les réponses "débiles" de certains sur le SIDA , j'ai vraiment l'impression que toutes les maladies ne sont pas vues de la même façon et que certains osent faire une "hièrarchie".
Que dire des pays pauvres qui sont atteint par le sida a plus de 60 %.
Sans parler du paludisme etc

Donc le "télèthon" ras le bol, ce n'est pas la cause qui est juste mais de "squatter" tous les ans la tv pendant tant de temps pour la même .
Si d'autres associations avaient accès avec la même facilité aux médias!

Envoyé par estellon | 26/11/2009 à 16:59

Le Téléthon devrait chaque année changé de bénéficiaire, mais malheureusement l' AFM est propriétaire du nom "Téléthon".

Envoyé par Anonyme | 25/11/2009 à 18:44

Mr Pierre Bergé a raison il faut corriger la pratique et mutualiser afin de controler plus facilement cette institution qui donne un peu l'impression d'une nébuleuse.

Envoyé par Anonyme | 25/11/2009 à 18:32

Et si on arretait de prendre dans la poche des français ....et si nos élus participaient plus avec leur argent: primes , défrayments etc...

Envoyé par Anonyme | 25/11/2009 à 17:20

REFONDE LES LOI 1901 PLUS DE CONTROLES
FAIRE UNE LOI 2010 PLUS DE MAGOUILLES
LA VERITE AU FRANCAIS PUS DE JUSTICE
MERCI

Envoyé par lolo | 25/11/2009 à 16:41

Le telethon est une bonne opération marketing. Mais il mobilise le tissu associatif et la générosité des français au profit d'une seule cause (qui plus est pas forcément la plus difficile a défendre). Selon moi les pays développés ont les moyens d'assumer la recherche médicale. C'est une question de priorité politique. Le don devrait être réservé à des causes pour lesquelles l'intervention associative est primordiale (aide au développement, droits de l'homme).